“家”点健康 | 十年随访暖童心：“长效守护”助尿毒症患儿重启人生
2025-09-09 08:40 来源:重庆医科大学附属儿童医
重庆的街巷里，阳光从层层叠叠的树叶中透过，落在老街的青石板路面上变成一个个晃悠悠的圆形光点。顺着山势蜿蜒的梯坎，高低错落的老房依坡而建——这处满是8D魔幻气息的街巷，正是重庆医科大学附属儿童医院肾脏科护士长陈学兰、副护士长黎小芹和随访团队常走的家访路。他们熟门熟路地走进晓铭（化名）家。门开时，25岁的小伙子笑着招呼他们赶快进屋，谁能想到，十年前这个单亲家庭的孩子，还在病床上因尿毒症反复经历心脏骤停，连坐起身都要拼尽全力。“要是没有你们年复一年的关心，哪有我现在的日子。”晓铭的话，道出一群尿毒症患儿的共同心声：在对抗尿毒症的漫长战役里，肾脏科医护团队的“随访”从不是诊疗结束后的“附加项”，而是一场跨越岁月的温柔守护，陪伴他们从童年走到成年，从病痛拼出新生。
对于慢性肾脏病5期（尿毒症）的孩子来说，人生似乎早早被按下了“暂停键”。血液透析（以下简称：血透）需要频繁往返医院，穿刺的疼痛、来回的奔波，让正值学龄的孩子们很难跟上正常生活节奏；而肾移植虽为终极目标，却需漫长等待肾源。“儿童的治疗不能只看‘当下’，更要顾着‘未来’。”肾脏科阳海平主任医师的话，点出科室2014年率先在西部地区开展儿童居家腹膜透析（以下简称：腹透）的初衷。相比血透，腹透能让孩子白天上学、晚上在家治疗，既减少反复穿刺的痛苦，又能保护残余肾功能，对心血管影响也更小，“尤其是体重低于20公斤的低龄孩子，腹透可能是他们等到肾源前唯一的‘保命选择’”。
但居家腹透的“便利”背后，藏着严格的安全门槛。“腹透需要无菌操作，一旦感染，后果不堪设想。”黎小芹副主任护师解释道。最初开展这项工作时，科室就定下规矩：家长必须通过理论考试和实操考核，拿到“腹膜透析合格证”才能带孩子回家治疗。而随访，正是守住这份安全的关键。
科室在学科带头人李秋教授的牵头下，王墨教授和阳海平教授正式建立“腹膜透析随访机制及慢病延续性管理照护计划”，构建起覆盖“住院—门诊—居家”三大环节的一体化闭环管理模式。
住院期间，医护人员帮孩子完成腹透管的植入和家长的培训；出院后，门诊复查+家访+校访+电话和微信24小时在线，从家庭环境评估、家长操作考核、营养与心理支持等多方面入手，为患儿搭起“全方位安全网”。
陈学兰主任护师表示：“随访的意义，就是让孩子不因治疗错过成长。”
在科室的随访档案里，晓铭的故事写满了“顽强”。2015年，15岁的他被确诊尿毒症，血肌酐值高达1200μmol/L（正常值＜133μmol/L），单亲母亲带着他靠低保生活，连透析费用都成难题。科室不仅帮他申请了慈善基金，还根据他的情况，从血透转为腹透。“当时孩子每周三次血透，经常在治疗中心脏骤停，我们又心疼又着急。”黎小芹回忆，转腹透后，随访团队成了家常客：一年两次家访，帮母亲检查操作流程；校访时和老师协调学业，让孩子能跟上课程。
2017年，好消息传来：晓铭匹配到了合适的肾源。手术成功后，随访并未停止。直到2025年，肾脏科医护团队仍会定期联系晓铭，如今他的肌酐稳定在100μmol/L左右，已找到工作，能自食其力，完成了融入社会的顺利转变。“每次家访，晓铭妈妈都要拉着我们说半天，说孩子现在能自己做饭、上班，比什么都强。”黎小芹的语气里满是欣慰。
另一个让科室全员骄傲的孩子浩浩（化名），则书写了“疾病与学业并行”的奋进故事。2015年小学毕业，浩浩被确诊尿毒症，此后5年一直坚持居家腹透。“孩子的家长特别配合，每次随访都提前准备好记录，还会主动和我们沟通孩子的学习情况。”黎小芹回忆，2020年，浩浩迎来生命的拐点，成功匹配到肾源完成肾移植手术。术后，医务人员的专业指导与居家康复计划继续发力，通过门诊复诊与心理疏导，帮助他迅速康复并重返校园，身体机能稳步回升。最终，腹膜透析一体化管理模式从“治疗”延展到“长期管理”，真正实现慢病的延续性照护奇迹——2024年高考，年仅20岁的浩浩以675分的惊人成绩被北京某985大学录取。
这些“重生的故事”成为肾病患儿微信群里的“正能量素材”。有个家庭因经济原因反复犹豫是否做肾移植，在看到他们的经历后，主动联系科室申请慈善基金，最终也成功移植。“我们常说‘裙带效应’，一个孩子的成功，能给更多家庭打气。”黎小芹深有感触地说道。
从2014年到2025年，11年间，科室累计为60余名尿毒症患儿开展居家腹膜透析，其中40余人成功接受肾移植，最长随访时间达6年。这支由12名腹膜透析专科护士，20名腹膜透析医生，4名肾脏专科营养师、2名肾脏专科心理咨询师组成的团队，用脚步丈量着重庆乃至周边地区的城乡角落，从主城区到偏僻农村，从学校教室到患儿卧室，把医疗服务送到最需要的地方。
“我们最骄傲的不是技术多先进，而是看着孩子们一个个回归正常生活。”阳海平说。
如今，科室的随访工作正朝着“更智慧、更精细”的方向迈进。依托“互联网+儿童慢病管理平台”，未来将搭建信息化随访系统：家长可在线记录透析数据，系统会自动提醒用药和复诊时间；医护人员通过远程视频，就能查看孩子的精神状态、是否水肿，省去偏远地区家庭往返医院的麻烦。“比如秀山、城口等区县还有四川广安、大竹的患儿，每次复查都要长途跋涉，以后视频随访就能解决路程问题。”黎小芹介绍，平台还会建立随访数据库，通过分析数据优化治疗方案，比如哪些季节容易发生腹膜炎，不同年龄段孩子的营养需求有何差异。
同时，科室还计划推行“风险分层随访”：对病情复杂、透析初期的高风险患儿，每周增加一次电话或视频随访；对病情稳定的低风险患儿，则重点关注生长发育和心理状态。多学科团队也将进一步扩容，加入社工和志愿者，为经济困难家庭链接慈善基金，帮家长缓解心理压力。
阳光透过科室的窗户，落在墙上的照片上：有晓铭工作时的背影，有北航学子穿着校服的笑容，还有一群孩子在草地上奔跑的身影。“随访不是终点，而是陪伴的起点。”黎小芹说，科室想做的，就是让每个尿毒症患儿都能像正常孩子一样，上学、长大、追逐梦想，“只要他们需要，我们就会一直随访下去，陪他们走过人生的每一段路”。
